A Câmara dos Deputados aprovou projeto que cria pensão de um salário mínimo para pessoas com epidermólise bolhosa. Além disso, o valor será de um salário mínimo. O texto segue agora para análise do Senado.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara. Além disso, não tem cura e não é transmissível. A condição provoca bolhas na pele com pequenos atritos. Portanto, exige cuidados constantes desde o nascimento.
A proposta garante o pagamento para quem não possui meios próprios de subsistência. Além disso, também vale quando a família não consegue prover sustento.
Se o beneficiário for menor ou incapaz, o pagamento será feito ao representante legal. Assim, o valor será utilizado em benefício da pessoa com a doença.
Regras da pensão de um salário mínimo para pessoas com epidermólise bolhosa
Não será possível acumular a pensão com outros benefícios. No entanto, o beneficiário poderá escolher o valor mais vantajoso.
Além disso, o pagamento não gera direito a abono anual. Também não será transferido a herdeiros ou dependentes.
O pedido deverá ser realizado junto ao INSS. Além disso, será necessária avaliação médica e social.
O pagamento sairá de recursos destinados a indenizações e pensões especiais da União.
Projeto amplia direitos além da pensão de um salário mínimo
O texto garante acesso a consultas e exames complementares. Além disso, inclui testes para diagnóstico precoce.
O paciente terá direito a tratamento integral e multidisciplinar. Portanto, o atendimento deve começar logo após o diagnóstico. Também haverá acesso a medicamentos, curativos e insumos. O tratamento seguirá protocolos definidos pelo Ministério da Saúde.
O projeto prevê atendimento domiciliar em alguns casos. Isso ocorre quando há dificuldade de deslocamento ou recomendação médica.
Além disso, o texto garante acompanhamento em saúde mental. Portanto, o suporte também se estende à família.
Atendimento integral acompanha a pensão para pessoas com epidermólise bolhosa
O sistema público deverá organizar serviços especializados, equipes multidisciplinares acompanharão os pacientes.
Além disso, o atendimento incluirá prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação. Também poderá envolver cuidados paliativos.
O poder público deverá promover campanhas educativas sobre a doença. O objetivo é ampliar o conhecimento e reduzir o preconceito.
Além disso, a medida busca favorecer o diagnóstico precoce e melhorar o atendimento.
Fonte: camara.leg.br
